编者按：

为深入贯彻落实《中华人民共和国科学技术普及法》《全民科学素质行动计划纲要（2021—2035）》，积极响应全民科学素质纲要实施工作办公室《关于广泛开展2026年全国科普月活动的通知》和中国科协《关于开展2026年全国科普月全国学会联合行动的通知》要求，切实推进档案科普工作，提升社会档案意识，中国档案学会组织开展2026年全国科普月档案科普作品征集活动。活动得到广大档案工作者的积极响应。经专家评议，从即日起将入选作品陆续推送，以飨读者。

“1型糖尿病人”的健康档案——我的生命守护神

我是一名患有1型糖尿病的7年级学生，我有一份独一无二的健康档案。从确诊这个号称“不死的癌症”的疾病起，我的爸爸就帮我建立了一份独属于我的健康档案，这份档案已经成为我生命健康的守护神。

2023年6月16日，我正读小学5年级，因突发酮症酸中毒被送往东莞市儿童医院，随后我确诊了1型糖尿病。这是一个由自身免疫反应引起胰岛β细胞破坏、导致胰岛素绝对缺乏的代谢性疾病，发病率十万分之一，当前传统医学无法治愈，只能是依赖人工注射胰岛素存活。医生给我的治疗方案是每天扎8次手指测血糖、每天打3针速效胰岛素、2针长效胰岛素。从此，我的人生一片黑暗。每日不停地打针、不停地扎手指，存活一天、打针一天，生命不止，打针不停。

我的爸爸曾经从事过档案工作，带领团队创建了“广东省特级档案室”。他告诉我，1型糖尿病并不可怕，关键就是控好血糖，要学会建好健康档案，学会科学控制，就能和正常孩子一样，不影响寿命，不影响学习。从那时起，我有了第一份健康档案——《血糖记录本》，这是我每日血糖数据的真实记录。在医生和爸爸的指导下，我每天认真地登记每次血糖的数据，登记每天饮食的量，根据数据分析每日血糖变化、计算血糖系数，不断调整优化胰岛素注射方案。在这份档案的陪伴下，我的血糖慢慢稳定了，高血糖、低血糖的发生率也明显下降了，我也有了控好血糖、好好活下去的信心。现在，反映血糖控糖水平的糖化血红蛋白值从最高时的17.6，下降到现在的6.2，已经非常接近正常孩子的数值了。

我健康档案的第二部分是各类单据，这是我体内各项生化指标的真实反映。在爸爸指导下，我收集整理了从2023年6月16日发病以来所有的检查报告、检查单据、出院记录等等，再根据日期将每份报告整理归档，形成了一份完整档案。我设计了一个表格，统计了自发病以来糖化血红蛋白、尿微量白蛋白、尿蛋白质、尿酸、肌酐、尿素氮、C肽等历次检查数据。如今已经整理了12组数据，直观地再现了自生病以来所有指标的变化。2025年4月，爸爸带我第一次到市人民医院进行检查，当这份健康档案呈现在医生面前时，医生连连称赞我做得好，相信我的血糖一定能控制得非常好。

我健康档案的第三部分是活动资料，这份档案里珍藏着时光的温度。从发病以来，爸爸带我在广州、深圳、东莞参加了4次1型糖尿病儿童的夏令营活动。在活动中我见到了100多名和我一样的患1型糖尿病的儿童，见到了长期为维护1型糖尿病权益而奔走的公益组织负责人。1型糖尿病患者、清华大学毕业生李鑫叔叔还送给我一个带着清华大学LOGO的书包，鼓励我要努力学习。每当我看到参加活动的照片和资料，都能让我感觉到一股暖流，原来在这个世界里我并不孤独，原来有这么多的叔叔阿姨关注我们的生存。有了这么多关心1型糖尿病的叔叔阿姨，我们一定会生存得越来越好。

我健康档案的第四部分是各个国家不同科研团队的最新研究进展，这里收集着我的希望。众所周知，当前的传统医学无法治愈1型糖尿病，但现代的干细胞技术给治愈糖尿病带来了新的思路。我收集有北京大学邓宏魁教授团队、上海长征医院殷浩团队、深圳安赤颖团队、美国Vertex公司VX-880疗法等等资料。我把每一个团队的每一个消息，归档整理成一份档案，每天我都会打开看看各个团队的最新研究进展，它就是我的希望。爸爸告诉我，等到1型糖尿病能够治愈的那一天，我的档案也许就能成为记录医学研究发展进程的宝贵资料。

淋过雨的孩子才能体会痛苦，没有伞的孩子更要努力奔跑。1型糖尿病档案的建立和利用，让我懂得了什么是责任，什么是希望。这份健康档案是我生命的真实记录，是改写命运的密码本——当科技曙光穿透疾病阴霾时，这些用勇气与坚持形成的档案，或许就是打开治愈之门的钥匙。

2026年广东省新时代好少年，广东省东莞市高埗镇低涌中学 马中原 投稿